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我妈妈晚期肺癌,一场赢不了的赌局

发布时间:2018-03-19 作者:医学界

作者的话:
这是第三次更新。
记录得越多,我最初的焦虑、恐慌、抑郁,慢慢淡化。
也因为要记录,那些碎片化、一闪而过的美好,被不断放大。
这恰恰是支持我们走下去的力量。
总需要有些事提醒我们,珍惜当下。
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2018年3月9日
赢不了的赌局
我妈终于出院。
老太太一回到家,就各种行使主权。这里摸两把床单被罩,“厚被子要换掉啦”;那里摆一摆碗筷,“这样拿起来才方便”;操起晾衣杆收衣服;一边咳嗽一边问,谁去接孩子、晚上吃什么、油烟机和煤气灶要换新伐,保洁阿姨什么时候来……
心情很重要,适当劳作有益健康……我妈是病人我妈是病人我妈是病人……我默念2分钟,还是急了:“妈,来坐,咱们讨论一下,家务活怎么个分工?”
半个多月来,只有我娃咋咋呼呼的屋子,多了老太太重手重脚推门抬物的乒乒乓乓。多了娃和老太太互顶“我揍你啦!”、“外婆打人是不对的!”多了老太太责备我“又给孩子看电视!才关掉的!”多了咳咳咳咳咳咳咳咳咳。
“我这一生病,你们没法出国。你难受伐?”我妈在屋子里边转圈,边叨叨。
“你哪里像个病人哦!”
“其实,就像现在这样挺好。除了咳嗽,感觉没啥呀!”我妈拍拍胸脯,扭扭腰。
我们都被这一时的“静好、安稳”诓进去了。我甚至怀疑,有一个和我妈同名同姓同龄的阿姨,才真病了。
傍晚,A医院老师转来病理结果:突变基因检测,皆为阴性。
这意味着,能定向杀灭癌细胞、延长生存期的靶向药,我妈用不上。
女性、不抽烟、腺癌——这类肺癌患者的基因突变率,达百分之六七十,是临床公认的最可能吃上靶向药的人群。我妈每一条特征都对上,偏是那百分之二三十。
我还没缓过劲儿,又一个消息进来。我抱以厚望的免疫抑制剂抗体,出结果了。阴性。临床试验药也用不上。
我这种运气,去买彩票能中千八百吧。
我告诉妈妈,今儿一身土,要洗澡,得多洗会儿。伴着哗哗水声,我哼唱“秋意浓,离人心上秋意浓……啊啊啊啊啊啊啊,不怕相思苦……”
吼一吼,释放了。
我突如其来一个念头:强上靶向或免疫治疗,赌一把嘛!据说,因为检测方法不同,有些人检测不出阳性,但用药有惊喜。
“有效率低,风险很大。我不推荐。”医生朋友劝我。
做医疗码字工多年,我的很多文章出现过**%的发病率、**%的有效率。
只有自己成为患者或患者家属,才会明白,这些数字都是bullshit。
我不敢拿我妈的命,去押宝极小概率的奇迹。更无法回答妈妈、爱人、亲戚所问“如果我们选**治疗,时间还有多久?”
放大到人群,“枚举法”的奇迹永远都在。我告诉每一个善意安慰的朋友,“和我一起祈祷!让奇迹发生!”
但缩小到个人,这就是在和疾病开赌。疾病是庄家。人的赢面太小。
“做医生久了,我特别相信世上有神明。”有友如是说。
完全不懂医的爱人,听我颠三倒四地分析。理工思维、相信数据的他,支持保险系数最高、使用时间最长的治疗方案。“不做无谓尝试。我们经不起冒险。”

勤劳的小蜜蜂我妈
2018年3月12日
如果重来一次
“你的治疗主线不明确。”某个深夜,友人剖析我们的就诊经历,如此评论。
我想反驳两句。然,大脑CPU一转,我回道:“你说得对。”
因为医生的治疗建议有差别→我总想着多看看多问问→掌握信息和选择多了,顾虑也多→或许会有更好的意见?我再对比一下……
我的犹豫波及我妈。老太太在第N次听到我吐槽治疗标准时,一叹气,趴餐桌上,“哎哟,你烦死了。”
晚上睡不着时,我会琢磨:如果重新规划就医路径,我能不能做得更好?
比如,在得知“肺癌待查”时,我就带着我妈,去本市肿瘤专科医院 or 拥有一线呼吸内科的综合医院。因为那里接诊量大,学术声誉好,有肺癌多学科团队(病人能获得多种资源),临床研究多(有更多备选方案),综合性价高。
比如,在活检前,我该求医生“多弄点标本吧”。然后,对病理标本,进行全范围基因检测。因为这能一次性给我们最多提示,“用哪些方法能续命”。这也能避免后续想重检但样本不够,补充采样但老人受苦等。
比如,我该等到病理和基因检测结果全在手,才考虑咨询医生,请其“有的放矢”指导。因为,一个新的检查结果出现,可能意味着一个选择被毙掉。心情始终落落起落落落落落落落落落……
比如,我会找两三家专科或第一梯队的综合医院,苦等死守着最对症医生、征求诊疗意见。拿着这些方案,自己先研读、学习、理清思路,再和老人分析。因为,我一而再再而三地传递碎片信息,给我妈希望,又残忍夺取。
比如,我选择医生,该冲着咱俩沟通很顺畅、交流无压力、解释很清晰、态度较开放,以及治疗方案对我妈、我们全家的性价比最高。一旦选定,我们就跟着你,一直治下去。因为一旦治疗启动,几乎没有转院、换方案的可能——目前看,我们家选主治医师的结果,很正确。多亏老太太英明。
以上皆是我脑洞出来的。肯定不适合绝大多数人。因为它基于一个前提:我家能扛住一定程度的经济打击。经此一病,我们的生活,孩子的教育,未来的规划,不会“一夜回到十年前”。
“不惜一切代价,尽力救治”,一直有正反观点。相关故事出现在媒体上,总会引起热烈讨论。
不治是心里的债,治了是经济的债。
抱抱每个重疾病友和家属们。在人间,谁活得不像是一场竞技。在人间,谁活得不像是一场炼狱。
所以,要学会放过自己。

埋头不理我的我妈
2018年3月16日
打岔:病友们的三四事
和我妈一起打怪,收割病友们一茬又一茬。
看多病友和家属们的治疗日常,我有一种忍不住写点啥的冲动。
为保(bu)隐(ai)私(zou),关键信息匿了。
1.辣腌油糖都不忌的支气管扩张
病友A不到40岁。哮喘、肺炎、支气管扩张。
A咳起来,让人小腿肌一哆嗦,有种冲动:跑,赶紧跑。
简单记录其一日饮食:早饭,糯米团。午饭,开封菜的奥尔良鸡翅。下午茶,肉干、鱿鱼丝。日常饮料,橙汁、可口可乐,还要带冰的。
“来,吃一口,吃饱才有力气。”A妈递上糯米团。A咬一口。A妈动作流畅地,把剩下的塞进嘴里。
2.被遗忘的肺结节
增强CT显示,B的肺部有肿块、边缘不清。
“几年前,我就查出肺结节,一直没管它。我很害怕,我受不了的呀!”B以此为据,拒绝PET-CT、活检等进一步检查。
次日,B要求出院回家。
3.从未露面的儿子
C的老伴儿每天来送饭、看护。C每每见到,都是一通吐槽:“你怎么又来了?小孩谁带?家里谁打扫?”
而其30多岁的独生子,只出现在言谈间。
“生儿子有何用!妈妈生病,一天也不来!”“我儿子工作忙,住得远,过来一次也挺麻烦!”“儿子,妈妈明天出院,你晚上想吃啥?”
#我把一生的爱都给了你,而你却坚持要离去#
4.楼道不是病房的抽烟者
医院禁烟,天经地义。
那么,站在病房电梯井,打开窗户,探出头,嘴和烟暴露在屋檐外,算不算院内抽烟?
5.一日两万步的骨转移患者
两年前,D因前列腺癌,做了去势手术。后被发现骨转移。
医生劝告之,要穿软鞋、慢慢走,适当锻炼,防止摔倒。
然,D坚持穿硬鞋,每日快走1.5万—2万步。“原先要走3万步呢。”
又后,D骨折住院。再出院时,TA站不起来了。
6.吃肉会死的胃癌
E有胃癌,被亲朋好友指导禁食治病,包括:牛羊肉、牛奶、海鲜、鸡蛋、贝壳、猪肉、鸡肉、韭菜、菠菜、菌类、姜、米饭(你没看错)……
于是,E从一个无肉不欢者,变成吃什么都掂量一下,只吃部分蔬菜和土豆的纯素食者。
半年不到,E营养不良了。
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